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¿Existe algún tratamiento para la osteogénesis imperfecta?

Pregunta

Quisiera saber si existe algún tipo de tratamiento para la osteogénesis imperfecta y si existe alguna clínica especializada para ello en algún lugar, aunque sea en el extranjero.

Respuesta

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad congénita en la que los huesos se rompen muy fácilmente, tras un mínimo golpe e incluso espontáneamente. Por ello se dice que los huesos son de cristal.

Se produce por un defecto en la formación del colágeno por el organismo determinada genéticamente, y ello hace que la formación de hueso sea defectuosa, siendo este hueso de mayor fragilidad. Oscila mucho en su intensidad de un paciente a otro, dependiendo del subtipo que sea. Algunos pueden llegar a tener una vida prácticamente normal, excepto las intervenciones quirúrgicas que precisen si hay fracturas, mientras que otros pueden tener severos defectos en sus huesos que condicionen su calidad y expectativa de vida. En las más severas, se suele producir la muerte de recién nacido por las múltiples fracturas que se van produciendo.
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No existe tratamiento curativo en la actualidad, aunque hay prometedoras líneas de investigación para conseguir que se produzca de nuevo el colágeno por medio de terapia celular. El tratamiento actual es paliativo, consistiendo en intervenciones ortopédicas para reforzar los huesos largos del organismo, rehabilitación y la utilización de los bisfosfonatos y Palmidronato en un intento de reforzar el hueso.

El centro internacional que más publica sobre ésta enfermedad es el Hospital Shriners de Montreal con el Dr. Horacio Plotkin a la cabeza. Si quiere contactar con ellos su dirección web es: Hospital Shriners de Montreal
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Además, le remito la dirección de la organización internacional sobre esta enfermedad, donde podrá encontrar múltiple información en Inglés, Osteogenesis Imperfecta Foundation

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