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¿Qué es el síndrome de Ondina o de hipoventilación central?

Pregunta

Al mes de nacer mi hija se le diagnosticó síndrome de Ondina o CCHS, ¿Conocen esta enfermedad? Quisiera información.

Ella, en este momento, tiene realizada una traqueotomía y la conectamos a un ventilador solo cuando duerme. ¿Saben de niños que les hubieran sacado la traqueotomía? Me han comentado de una válvula para emitir sonidos, ¿Saben algo de eso?

Respuesta

Comúnmente, se llama síndrome de Ondina o maldición de Ondina a un cuadro de origen congénito que se llama síndrome de hipoventilación central, en el cual el centro respiratorio es poco sensible a la concentración de anhídrido carbónico y oxígeno, o mejor dicho, no genera los estímulos necesarios para mantener una actividad respiratoria suficiente, sobre todo durante el sueño.

Estos niños tienen una hipoventilación crónica, que puede llevar a la aparición de una insuficiencia cardíaca derecha, consecuencia de la hipoxia crónica, a episodios de falta de oxígeno y apnea (ausencia de actividad respiratoria).

De estos síndromes de hipoventilación central hay dos cuadros: la hipoventilación central propiamente dicha, que requiere alguna forma de apoyo respiratorio y de monitoreo (respiradores tipo Vip Vab, monitores de apnea, marcapasos diafragmáticos, ventilación a presión negativa, etc.) o hipoventilación alveolar, que mejora con medicamentos estimulantes de la respiración como la Aminofilina, Doxapram, etc., siendo éste de mejor pronóstico.
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A veces, esta hipoventilación central puede ser consecuencia de otra enfermedad, como por ejemplo, algunos tumores o malformaciones del sistema nervioso central que pueden comprometer el centro respiratorio, Por ello, creo que en caso de este síndrome, deben hacerse todos los esfuerzos posibles para descartar todas estas patologías, por lo cual es imprescindible la consulta con un pediatra clínico.

¿Qué médico me puede tratar?

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